日期：2016-8-13（原创文章,禁止转载）
看着乐乐痛苦，曾祖母十分难受。
乐乐最喜欢听爸爸为他读书。
曾祖母用小兔子玩偶逗乐乐开心。
看不清东西，只能感受到微弱的光；说不出话，难受了只能大声哭喊到嗓子沙哑；肌肉僵硬，四肢完全不能动，连点头、摇头这样简单的动作也做不成；牙齿开始脱落，吞咽困难治疗小儿癫痫病最好的方法，喝水会呛到，一日三餐永远是糊状的流食。
刚满9岁的乐乐已经在这个状态下生活了1年半，小小的他或许还不知道，自己身患罕见病——肾上腺脑白质营养不良症。
乐乐原本有一个令人羡慕的四世同堂之家，如今已是支离破碎：最疼爱他的103岁老太变得神志不清，年近古稀的爷爷奶奶每每听到孙子的呼喊就会老泪纵横癫痫病人的饮食，妈妈眼睁睁看着儿子受罪却无法减轻他的痛苦，整日以泪洗面，终因无法承受而离家出走，至今下落不明。
“希望好心人能帮帮我们，让孩子少一些痛苦，我真的已经无能为力了。”4月27日，乐乐的父亲王全喜打电话向郑州晚报求助。次日，郑州晚报记者赶往新蔡县佛阁寺镇冯围孜村前王岗生产队，见到了这名绝望的父亲，目睹了患病男童带给一个家庭的沉重。
吞咽困难 吃顿饭要花2个小时
从2014年2月开始，王全喜早晨起床后的第一件事，就是给儿子乐乐穿衣服。接着把牙膏挤到湿毛巾上，一点点地给他擦牙。这个过程下来，就需约20分钟，冬天则要花上近半个小时。
随后，王全喜把乐乐用带子固定在轮椅上，开始给儿子准备早餐。因为吞咽困难，乐乐的早餐一般是蒸蛋或者粥，中午和晚上一般是菜糊糊面片。
吃饭时，王全喜用勺子一点一点慢慢喂乐乐，一顿饭下来要吃近2个小时。乐乐吃饭很容易呛着，经常饭混着痰从鼻子里咳出来。
如此费劲，全因为乐乐患上了发病率只有0.5/10万～1/10万的肾上腺脑白质营养不良症(ALD)。
近两年来，王全喜和妻子吴俊玲带着乐乐四处奔波看病，新房子、拖拉机，家里值钱的东西全卖了，亲戚朋友借了个遍，先后花了近50万元。乐乐病情逐渐加重，母亲吴俊玲整日以泪洗面，精神恍惚，2014年8月，她离家出走，至今杳无音讯。
资料显示，ALD目前尚无特效治疗方法。王全喜说，乐乐在北京治疗时，主治医生告诉他，通过药物和手术，可以减轻乐乐的痛苦，最好的治疗结果是，乐乐能恢复说话、走路，自己照顾自己，但是能不能实现，还不确定。可以确定的是，如果不进行治疗，乐乐身体的各个器官功能将逐渐衰竭，幼小的生命也将很快走向尽头。
9岁的孩子，在黑暗、沉默以及哭喊中等待死神降临，这是所有人不愿承认却不得不面对的现实。
103岁老太 陪曾孙一起哭笑
此前，王全喜夫妇一直在南方打工，俩人每个月能挣近5000块钱。儿子患病后，家里的七八亩田地成了一家人糊口的全部希望。说起家中的窘境，王全喜低下了头，仿佛全是他的错。
“老太清醒的时候，会坐床边给乐乐捏胳膊揉腿，不过大多数时候，老太神志不清，我忙的时候只能把她锁屋里，防止她乱跑出事儿。”王全喜口中的老太，是他的奶奶，今年已经103岁了，老人家身体尚可，只是脑子有些糊涂。她曾经是乐乐口中最亲的“老太”，乐乐生病前，常常围在老人身边跑来跑去，喊着：“老太，你听我给你唱个歌。”“老太，你饿不饿，我给你拿个馍吧。”
老太清醒的时候，总爱翻看乐乐生病前的照片，还喜欢坐在乐乐身边，给他捏捏胳膊揉揉腿，因为她知道，这样会让重孙子好受一点。乐乐笑，她也笑。乐乐难受哭闹的时候，老太就会陪着乐乐一起大哭，经常哭着哭着就变得神志不清。
“老太是今年才开始神志不清的，一是因为年纪大了，再就是重孙子生病对她的刺激。”王全喜说，2014年，乐乐病症刚开始严重的时候，老太还经常冲乐乐说话：“娃咋不下地跑了？”“娃你过来，整天坐在那儿干啥？”“娃去给我拿个馍吃。”乐乐生病前跟老太很亲，随着乐乐病情的恶化，老人的精神状况越来越差，正常的时候也越来越少，开始渐渐不认识家人，之前老太还常念叨乐乐妈福建癫痫病，如今见不到也不提了，似乎全忘了。
